• Dificultad para respirar
• Dificultad para deglutir
• se ahoga fácilmente
• babeo
• presenta náuseas
• Caída de la cabeza debido a la debilidad en los músculos del cuello
• Calambres musculares
• Contracciones musculares llamadas fasciculaciones
• Debilidad muscular que empeora en forma lenta
• Comúnmente involucra primero una parte del cuerpo, como el brazo o la mano
• Finalmente lleva a dificultades para levantar objetos, subir escaleras y caminar
• Parálisis
• Problemas en el lenguaje, como patrón de habla lento o anormal (mala articulación de las palabras)
• Cambios en la voz, ronquera
• Pérdida de peso

Familiares y amigos de Fyadenmac. Hoy queremos compartir con ustedes la historia de nuestra madre, una persona ejemplar y maravillosa, noble y bondadosa que toda su vida la dedico al arduo trabajo de manera incansable, con el único fin de ofrecernos lo mejor y poder apoyarnos en nuestros estudios.

Somos una familia humilde por lo cual nuestras actividades siempre giraron en torno al trabajo, y la integración familiar, pero desafortunadamente un  acontecimiento cambiaria totalmente nuestra vida y podría a prueba todo lo anterior.

Un día mamá sin ningún motivo de repente sintió que le faltaban fuerzas y cayó de la escalera golpeándose muy fuerte en la cabeza, le brindamos atención médica y el doctor refirió que había sido solo un accidente. Mientras los días pasaban las caídas se hacían más frecuentes, y se le complicaba comer, ya no podía sostener la cuchara, pasar agua rápidamente o hablar sin agitarse, al principio llego a causarnos risa, incluso llegamos a dudar de su estado de salud. Sin embargo cada día la notábamos más débil. A pesar de todo ella se empeñaba en continuar con su vida normal y seguía atendiendo su negocio en el tianguis; hasta que un día desesperada y bañada en sangre regreso de su trabajo. Tenía una hemorragia, inmediatamente se le dio atención en varias clínicas particulares se le hicieron estudios clínicos cuyo resultado fue que tenía un mioma gigante en la matriz, pensamos que todos los malestares se debían a esa situación y tratamos de buscarle solución, así que acudimos a la enfermería militar para iniciar su tratamiento.

Después de varias consultas el medico determino que sira necesario operarla, pero todo se fue complicando y no pudo efectuarse. El doctor nos informó que el hecho de que nuestra madre perdiera la fuerza y se debilitara más no se debía a esta situación ya que ella podría continuar su vida normal. Fue el quien nos recomendó acudir al Hospital General de México para llevarle un seguimiento, de manera que acudimos al CRIS de Chalco, al principio solo, fueron consultas, masajes, terapias ocupacionales etc.

Un día en la consulta el medico sin ningún miramiento le dijo que como no había ningún avance en las terapias lo más segura era que tuviera un enfermedad llamada terminal ELA. No entendimos lo que eso significaba, solo sabíamos que era terminal, no saben lo difícil que fue para todos imaginar lo que podría suceder. Mientras en el Hospital se la pasaban de estudios en estudio nosotros intentamos hasta lo imposible gastando lo único que teníamos con la firme esperanza de que se hubieran equivocado, al observar la fe que nos transmitía, el gusto y deseo de vivir de nuestra madre no analizamos que estábamos perdiendo el tiempo valioso en nuestra convivencia con ella, pero nunca dejamos de pedir su aprobación a todo lo que hacíamos.

Acudimos a una clínica de Terapia Neural en Texcoco, de ahí a una clínica particular con doctores extranjeros, con tratamientos novedosos, buscamos medicina alternativa en Puebla, Veracruz, acudimos a templos espirituales, centros religiosos, terapias, masajes, incluso hechiceros y brujos, pero siempre sin ningún resultado.

Finalmente después de un año los médicos del Instituto Nacional de Neurología determinaron que se trataba de ELA. Una enfermedad que hoy sabemos no tiene tratamiento ni cura. Sabemos que es difícil expresarlo así, pero a ti que padeces esa enfermedad y a ustedes familiares y amigos de un enfermo, hoy podemos decirles que es mejor saberlo y no crearnos falsas esperanzas que solo nos lastimen más, es mejor aprovechar el tiempo que nos queda con ellos, apoyándolos y demostrándoles cuanto los queremos.

Desorientaos, triste y preocupados tratamos de buscar ayuda en otros lugares, pero fue inútil, nuestra ilusión y deseo de ayudarla nos hizo caer en lugares que nos brindaban falsas esperanzas y solo perdíamos dinero, nuestra familia empezó a desintegrarse, en el afán de buscar trabajo, apoyo económico, dividir actividades de la casa y cobre todo decidir quién se quedaría a cuidarla pues no podíamos dejarla sola.

Es difícil que pueda expresarte con palabras la impotencia y el miedo que sentíamos, pues no sabíamos cómo actuar, nunca imaginamos una vida sin ella y empezara hacerlo ahora nos tenía confundidos, el trato entre nosotros cada vez se complicaba más y no saben el dolor que nos causaba estar a su lado, pues en su mirada notábamos mucho miedo y el mismo tiempo esperábamos que sucediera un milagro o que todo fuera un mal sueño.

Encontramos apoyo en Fyadenmac. A quienes tenemos mucho que agradecerles, pues nos brindaron el apoyo físico, moral y psicológico, cuando más solos nos sentimos. Nos enseñaron a convivir con ella, a cuidarla y  a entender que en esta enfermedad no hay culpables.

Conociendo la gravedad de su enfermedad, mamá nunca perdió el sentido del humor, siempre se mostró fuerte y tranquila y nos dio un claro ejemplo de vida hasta el final, pues no hubo día que permaneciera en la cama, ella decidía a diario que se haría de comer, a donde quería salir, atendía su negocio y permanecía en el la mayor parte del día, ocupaba su tiempo haciendo ejercicios y jugando con su pequeña nieta.

Aprendimos mucho de esta enfermedad, pero sobre todo de nuestra madre, pues ni en el último día dejos demostrarnos, lo que significábamos para ella, a pesar de los conflictos logro sembrar en nosotros la firme idea de seguir adelante, y sobre todo el saber perdonar. También nos enseñó que Dios está siempre con nosotros y que cuando nos sintamos solos elevemos una plegaria y él nos corresponderá.

A pesar de su enorme sufrimiento solo tenía un firme propósito, lograr que nuestra familia a pesar de la adversidad aprendiera y valorara todo lo que ella nos había enseñado, el ultimo día recuerdo bien que nos pidió que rezáramos como ella nos había enseñado, se mostró tierna y dulce y amorosa como siempre fue, compartió una sonrisa con nosotros, finalmente su objetivo se había cumplido.

Hoy comprendo el sentir de mi madre pues soporto el dolor, el rechazo, la fatiga, el silencio, la impotencia, la tristeza, el temor, la desesperación pero sin quejarse, cuando otros se rinden en situaciones menores ella solo nos dio AMOR.

Probablemente cometimos muchos errores al cuidarle, tal vez pudimos hacer pudimos haber hecho más, solo puedo decirles hoy que no se sientan solos; al igual que nosotros Dios les dará la fortaleza para seguir adelante cuidando de su familia, solo me gustaría que entendieras que, el apoyo mutuo, la comprensión y la tolerancia son actitudes que a partir de hoy las debes practicar a diario, las lágrimas úsalas cuando las necesites pero vierte en ellas un poco de amor.

Es el momento de expresar lo que sentimos, de decir lo que realmente significa en tu vida esa persona, de dar y recibir, hazlo ahora, tal vez mañana sea tarde.

Recuerda que estamos contigo

Familia Ortiz Hernández.